ランディ・パウシュの近況

引き続きゆっくりと回復している。化学療法には蓄積的な効果があり、深く使うほど回復に長くかかる。

私たちの現在の考えは、これ以上の化学療法は賢明でないということだ。現時点で可能な化学療法はほとんどすべてが私を弱らせ/病気にするため、腫瘍の動きを遅らせることができたとしても、それがいいトレードオフなのかどうか明らかではない。

今は免疫療法をベースとした方法に絞っており、こちらは副作用がほとんどない。進展があればまた知らせしよう。

クレアチニン(腎臓機能): 2.2

CA19-9 (腫瘍マーカー): 1400

血圧: 120 / 70

体重: 64

去年の秋に議会で証言したとき、ロイバル=アラード議員が私の対応をしてくれたが、今回この過分な記事を連邦議会議事録に載せてくれた。

健康面では、私は力を取り戻しつつあり、十分に回復したら新たな治療を試みるつもりだ。

人生の最も困難な時においても、あなたは感じのよい洞察力あふれる教師であり続けています。あなたの与えてくださった教えとインスピレーションに感謝しています!

ルシール・ロイバル=アラード議員(カリフォルニア34区)

パウシュ家では素晴らしい1日だった。子供たちが私のために絞り染めのシャツを作ってくれた(注意! 絞り染めは体につくとなかなか消えないよ!)  近いうちに写真をアップするつもりだ。

健康面では、前回の化学療法から徐々に回復している。先週木曜のPETスキャンはがんが拡がり続けていることを示していたが、拡がるスピードは依然本来より抑えられており、これはいいことだ。

本物かどうか確認する手段もなければ、疑うべき理由もないのだが - 最近こんなものを受け取った(クリックすると拡大する)。

3日間38度を超える熱を出し、たくさん吐いて、5、6日は具合が悪くてベッドを出られなかった。言うまでもないが、今回の化学療法はいい取り合わせではなかった。振り出しに戻る…

今日は新しい投薬を試した(エルビタックス + イリノテカン)。血圧はうまくコントロールできているので、試せるだけの体力はあると判断したのだ。

誰もがその人生においてこんな完璧な日を持つべきだと思う。カーネギーメロン大学は卒業式でジェイと私をピッツバーグに呼んでくれた。私は式の最後に卒業生への説示を述べる栄誉を与えられた。天気さえもがこの日を完璧なものにしようとするかのように、式が始まる直前になって太陽が雨雲を破って現れた。私はまたSCSとETCの学位授与式でも短いスピーチをした。古い友達や同僚みんなに会えて本当に良かった。招待されて心動かされる経験ができた。
私の3分間のスピーチと、ドラマチックなエンディングはこちら ---------------->

しばらく更新せずにいて申し訳ない。単にあまり書くことがなかったのだ。大方は休息と体力の回復に努めていた。今日は最近では一番体調がいい。2時間ほど午後に昼寝をしたが、 あとは一日中起きて動き回っていた。

ボックススコア:

クレアチニン(腎機能): 2.8

CA19-9 (腫瘍マーカー): 634

血圧: 135/85

母の日の贈り物として、ジェイと地元のホテルに一泊し、彼女は朝9時まで寝ていることができた。3人の小さな子供の母親には滅多に出来ないことだ!

私たちはそれから「キットカー」65年型シェルビー・コブラに乗ってドライブした。

昨日の断層撮影の結果、ごく小さな(5ミリ以下の)転移が肺と胸のリンパ節に見られた。また腹膜と後腹膜(大まかに言うと腹の内側)にも転移があった。

これは残念な結果ではあるが、遅かれ早かれ起こることはわかっていた。そして予想されていたのよりもずっと遅らせることができたのはありがたいと思っている。

現在の戦略は心機能と腎機能の障害からの回復を続け、体力が十分回復したら、肝臓の腫瘍と肝臓以外の腫瘍の相対的な広がりの程度に応じて、SIRスフィア(放射線療法の一種)か全身的な化学療法を行うというものだ。

ゆっくりと力を取り戻す過程にある。血圧を低く抑えられるようになれば、血圧療法を再会する。これは疲労感の主な原因になっているものだ。

腫瘍マーカーの値を心配してくれる人がいる。確かに上昇はしているが、最後にはおそらく5,000以上になるだろうから、まだまだそんなに気にすることはない!

ボックススコア

クレアチニン(腎機能): 3.1

CA19-9(腫瘍マーカー): 404

血圧: 130/82

家で試合のスコアを付けている人のために、本日のボックススコアを挙げておこう。

今回は鬱血性心不全からの回復がずっと早い(きっと上達したということなのだろう)。まだ恐ろしく疲労感があるが、今日はほとんどベッドの外に出ていた。

大好きな二人、MR・ケルシーとジェシカ・ホジンズが来てくれた。すごく楽しくて気分が高揚した!

ボックススコア

クレアチニン(腎機能): 3.2

CA19-9(腫瘍マーカー): 295

血圧: 134/88

出版社のハイペリオンが素敵な額を送ってくれた･･･私たちの本がベストセラーの1位になったそうだ (これはジェフリー・ザスローの手柄だ)。

ハイペリオンは発行部数が200万部くらいになると言っているが、私が気にかけているのは最初の3部だけだ。

左の写真は私が現在摂っている薬だ。全部揃えるのがすごく大変だ。

Target社のユニークなデザインには本当に感心している(右の写真を参照)。この壜は大きく平らなキャップを下にして立てるようになっていて、ラベルの文字は可能な限り大きくしてある。これは「良いデザインは世界をより良い場所にする」ことのいい例だ。

クロエとシンディー・ルー・フーが双子みたいに似ていると教えてくれた友人のジャックに感謝!

うえっ。昨日心臓専門医のところに行ったら、心不全が再発しているのがわかった。私の「駆出率」(心臓の出力)は30%にまで下がっていた。

いいニュースは、24時間後には彼らの治療のおかげで私の血圧は正常な範囲内に戻ったということだ。それに利尿剤で水分にして2キロ体重が減った。どちらも疑いなく原因となっていたものだ。病院にまた逆戻りするほど深刻な事態ではないし、速やかに回避できると期待している。大きな問題といえば、血圧治療は体が疲れ切ってしまうことだ。

木曜日を一日中メリーランド大学で過ごし、素晴らしい医師たちと会った。そしてこの治療を受けられることになった。

ジェイと私で、治療を始められるだけの体力を回復するのにどれくらいかかるか判断する必要がある。

それから写真は本文とは全然関係ない。ただクロエのいい写真だと思っただけだ!

がん患者仲間であるロビン・ルオ(下を参照。彼女は「部屋の中の象」を手に入れた子だ)がオリンピックの聖火ランナーを務めた。素晴らしい!

まだ自転車に乗れるほどではないが、旅行して治療を進められるくらいには体力が戻った。明日は一日メリーランド大学でSIRスフィア治療の候補者として評価を受ける。

基本的には、この治療ではイットリウム90で放射線を帯びているたくさんの小さな球(髪の毛よりも太さよりも小さい)を肝臓に流れ込む動脈に注入する。これらの球は腫瘍に集まり(直感的にはわからないが、そうなる)、血流を妨げるとともに放射線を浴びせる。

今日、例の本が出た。ありがたいことに多くのメディアが取り上げてくれている。

ダイアン・ソーヤーが明日(水曜)夜10時にABC放送で特別番組をする。私が実際どんな人間か知ってる人たちは、きっとテレビに向かってトマトを投げつけることだろう ;-)

ボクシング好きの言い方をすると、心腎機能不全以来の何週間かは「スタンディング・エイトカウント」だった。見事にノックダウンされ、立て直すまでに時間がかかった。今は自分の足で立っていられる。まだふらふらはするが、戦える準備ができた。

昨日のCTとMRIスキャンの結果、11番目の新しい(小さな)腫瘍ができ、前からあった10個の腫瘍も少し大きくなっていたが、ほんのわずかだ。一番大きな腫瘍で2.5センチある。6週間の間化学療法をしていなかったことを思えば小躍りするくらいの知らせだ。

1) 化学療法を止めて以来恐れていたようにがんがものすごい勢いで拡がりはしなかった。

2) 腫瘍はすべて肝臓にあるため、肝臓専用の治療法が使える。

私はこれを回復室で書いている。がん細胞の生体検査を受けたところなのだ。サンプルはアリゾナのTGENに送られて、どの化学治療薬が私の腫瘍に最も効果的かを調べることになっている。

次のステップはたぶんセラスフィアによる塞栓治療になるだろう。これは肝臓専用の治療法で、副作用がごく小さく、全身的な化学療法みたいにうんざりするものではないとのことだ。

戦いは再開し、私は力を取り戻している――1週間かそこらでまた自転車に乗れるようになることを期待している。

今日、キリングフィールドの話の元になった英雄ディス・プランがすい臓がんで亡くなったことをニュースが伝えていた。詳しいことはここに書かれている。

ポルポトのクメール・ルージュもプラン氏を殺せなかった。

しかしすい臓がんは、診断からたった3が月で彼の命を奪った。

体力が確実に回復している。毎日ベッドで過ごす時間が短くなり、より「人間らしく」感じられるようになっている。医師は、おそらく2週間の内に、検査と治療を次のステップへと進められるだけの体力ができるだろうと言っている。もう一つ良いこととして、私のケースでは腫瘍の活動と強く相関するCA19-9血液マーカーの上昇が緩やかだということがある。

これは最近のCA19-9の値だ。
2月29日: 94
3月14日: 103
3月21日: 170
3月27日: 216

私の腫瘍が株だとしたら、「買い」だと評価されるところだ ;-)

この何週間かはきつかった。一日中ほとんどベッドの中にいてエネルギーを温存する必要があったが、これは私には不自然なことだった。疲労感は苛立たしいばかりだ。しかし、ごくゆっくりではあるが、毎日体力を回復し始めている。

火曜日に心臓病医のところに行ったが、いいニュースがあった。心エコー図は私の心臓機能が確実に回復し、25%まで下がっていた「駆出率」(心臓の血液を送り出す力 を表す)が、今では低いときでも45%、通常は55%から70%になっていることがわかった。心臓医はまた、私の疲労は血圧治療薬の1つ(コレグ)のためかもしれないと言っていた。たぶん来週別な薬に変えるので、もっと良くなるだろう。

腎臓の方については、腎臓医がすごく喜んでいた。家で試合のスコアをチェックしている人たちのために言うと、私の(一時は3.9にまでなった)クレアチニンレベルが3.1に下がり、これは私の腎機能が回復しつつあるしるしだ。

唯一悪いニュースは、腫瘍がおとなしくしすぎだと思ったらしいことだ。CA19-9が103から170に上がり、絶対的というわけではないが、これは腫瘍が広がっていることを示している。だから私は急いで体力を回復し、次の治療に取りかかれるように する必要がある。

私のことを知る人は、私が一番得意とする講義は長年続けている『タイムマネジメント』についてのものだと知っている。

ゲイブリエル・ロビンズのおかげもあって、Googleで"time management"を検索すると、現在私の講演ビデオが6番目に出てくる! ワクワクするね。(ところで私はこのビデオをクリエイティブコモンズライセンスにしたので、帰属さえ明記してもらえば、誰でも自由に掲載することができる。)

議会に行った日を別にすると、1週間以上ずっと家で休んでいた。1日中ベッドで過ごすというのは私には普通のことではないが、疲労が非常に強い。

利尿薬のことをずいぶん勉強した。これは水分の排泄を促す薬だ。私の臓器不全(心臓/腎臓)の理由の一部は、体の中にたまった水分だ。利尿薬を使って12日間で9キロ排出させた。 すごい。絞られたブドウみたいな感じだ。

医者は私の心臓は本来の容量の80-90%くらいまでは回復するだろうと楽観的に見ている。最大の問題は、私の腎臓が回復して自分で機能するようになるかどうかだ。私たちは利尿薬をやめて、腎臓が働き出すか見ているところだ。確かなことがわかるまでには2週間くらいかかる。スコアを気にしている人のために言うと、クレアチニンレベルは最高で3.9だったが、3.4まで下がった。私の腎臓医(素晴らしい人物だ)はこれがとても勇気づけられる兆候だと言っている。

そういうわけで、私はずっと休み続けている。すごくいいニュースは、少なくとも血液マーカーに見る限り、腫瘍がとてもおとなしくしており、私が応戦できるほど回復する前のこの機会に暴れてやろうとはしていないことだ。CA19-9は先週の金曜日103で、前回化学療法を行ったときからわずかに増えているだけだ。

月曜の午後病院から開放された。私の守護天使であり、私に付き添うためピッツバーグから出向いてくれたMR・ケルシーに感謝。MR、君は最高だ。

排水したおかげでずっと良くなった(彼らは1.4リットルの液体を私の右肺の方から出した)。同じくらいの量が左肺にあるが、こちらは利尿剤で出す予定だ。穴を開けて排水するのは、小さいにしてもリスクがあるためだ。

医者に相談して、今日ワシントンDCに行く許可をもらった。すい臓がん研究のためにもっと投資すべきであることを議会で証言するためだ。かなりうまくいったと思う。職員の話では、議員たちがブラックベリー(スマートフォン)を置いて話に耳を傾けるというのはすごくいいサインだということだ。そしてこれはまさに起こったことだった。

ああ、それから「決して退屈することのない」カテゴリのこととして、私たちが車で行くときにかなりの事故に遭った。幸いみんな無事だったが、すごく皮肉なことになるところだった!

ジュリー・フレッシュマンと、そのほかPanCAN (www.pancan.org) のみんなには感謝している。彼らが私の証言を実現してくれた。やってきて手を貸してくれた長年の親友であるジャック・シェリフにも感謝している。心臓/腎臓のトラブルのため私はまだ少しふらつくのだが、みんなの助けのおかげで乗り切れた。この先何週間かでもっと回復できることを期待している。

木曜日に、ジェイと私は腎臓専門医のトーマス・ウィーランに会った。素晴らしい人だ。臨床検査と私の症状から、肺のまわりの水を抜くのに利尿剤と「タップ」を組み合わせて使うことを勧めてくれた。スピードと安全性を考えると入院治療が望ましいということだったので、木曜の夜に入院した。

原因はまだ調べている最中だが、化学療法の薬が心臓と腎臓に大きな負担をかけたためだと考えている。それにより肺のまわりに水がたまったのだ。金曜の朝に彼らは「タップ」をした。針を背中から肋骨の間を通して差し込み、肺の外側の袋に穴を開ける(肺自体には開けない)。それから1リットル以上の水を吸い出した。臨床検査でわかっていたので驚くことでもなかった。1時間もかからずに、普通に呼吸できるようになった(このところずっと、がんばっても浅い呼吸しかできなかった)。一番いいのは、2週間ぶりでちゃんと横になって眠れるようになったことだ。これは本当に気持ちよく感じられる。

私の左肺の方にも1リットルばかり水があるが、こちらはまた針を刺すのではなく、利尿剤で出す予定だ。これはごく安全な治療だが、彼らは可能な限り体を傷つけないアプローチを選んでいる。

彼らは今、高血圧治療薬と利尿剤を、一番いい組み合わせになるよう調整している。心臓に長期的な障害が残らないことはとても確信があるが、腎臓の方についてはそう言い切れないとのことだ。まあそれでも私は現状で十分生きていける。心臓と腎臓が両方ともくたびれたときに水がたまってしまうのが一番大きな問題だった。

私はたぶん明日(日曜)か月曜に退院する。再びしゃんとするまでには1週間くらいかかるだろうが、水を抜いてもらったおかげで私はすでにずっと快適に感じている。ちなみにタップというのは、物理学的にはビール樽と同じ原理だ!

短期的な危機はコントロール下にある。がんの治療をどう続けるかという長期的な戦略は、新しい制約の元、今週見出す必要がある。

いいニュースは腫瘍がまだ基本的に抑えられているということだ。

悪いニュースは、化学療法の薬の副作用が顕著になってきたことだ。私の腎臓の働きは50%よりだいぶ低くなっている(スコアをつけている人たちのために言うと、クレアチニンは3.4、BUNは54だ。) 血圧は100-200にまで上がっている…専門用語で言うと、私は「高拍出鬱血性心不全」だが、聞いた感じほどひどいわけではない。

これの辛い部分は腹腔に水がたまり始めていることで、腎不全と高血圧の副作用だ。特に具合が悪いのはたまった水が肺と心臓を圧迫することだ。私は横になって眠ること(呼吸すること)ができず、座ったままで眠ろうとするしかない。そして階段をちょっと上っただけで息が切れる。

この問題に対処するためいろいろなことをしている。
- 化学療法をすべて止めている。
- 高血圧治療をしている。
- 利尿剤を服用している。これは体から水分を排出することで、(理論上は)腹腔にたまった水を体が吸い出し、やがてはそれが尿として排泄されるようになる。
- 明日腎臓専門医と会うことになっている。
- 昨日輸血をした。これは減少した赤血球を補ってエネルギーを与えてくれる。

これは躓きだが、小さなものであることを願っている。しかし化学療法薬による腎臓へのダメージが恒久的なものであるなら、かなり具合の悪いことだ。

何か進展があればまたお伝えしよう。

スティーヴン・ジェイ・グールドが素晴らしいエッセイを書いている。すべてのがん患者が恩恵を受けるのではないかと思う。ほんの数ページの文章で、ここで読める。

今日はとても重要な日だ。2007年8月15日に、私は「健康な状態でいられるのは3ヶ月から6ヶ月」だと言われた。

今日がその6ヶ月後になる。私がまだ生きている証拠に、今日のニューヨークタイムズを持った写真を挙げておく。

今日は自転車に乗った。化学療法の副作用でスタミナが多少落ちているが、それでも400メートルをほとんどのアメリカ人よりは速く走れると思う。

医者が間違っていたわけではない。彼らはいつも緩和的化学療法が効けば時間を稼ぐことができるが、勝算は高くないと言っていた。そして彼らは私の勝算を高くすべく見事に投薬を調整してきた。これがいつまで効き続けるかわからないが、私は残された一日一日を楽しむつもりだ。それがどれほど 多くある(あるいはわずかしかない)のだとしても。

「最後の授業」で私はたくさんのぬいぐるみを持ち出して、ほしい人は講演の後に持って行ってかまわないと言った。

他のがどうなったのかわからないが、しかし象のぬいぐるみは、勇敢なカーネギーメロン大の4年生ロビン・ルオが手に入れた。彼女が最近この写真を送ってくれた。

ロビンは彼女自身がんと闘っている。ヒューストンで大変だった時期に、私たちはよくメールでやり取りしていた。彼女はとても良くやっており、すごい運動家にもなっている。命のためのリレーを見て、自分に何ができるかを考えてほしい。

がん仲間が「部屋の中の象」を手に入れたのはとても相応しいことに思える。

1月の最初の週に撮ったCTスキャンは、肝臓の腫瘍が徐々に拡がり始めていることを示していた。これは緩和的化学療法が効果を失いはじめているということで、大きな失望だ。

私たちの対抗策はアバスチンの追加だ(私の処方はゲムシタビン + タルセバ + アバスチンということになる)。これは賭けだが、アバスチンは悪い副作用がないので、最初に試すことにした。

そして効果が出た!

2月5日のスキャンでは、1ヶ月間で成長が見られなかった(幾分縮んだかもしれない)。私と医者は賭けが当たったことに大喜びした。

当然の疑問は、これがいつまで効いているかということだ。誰にもわからない。しかし効かなくなるまでは続けるつもりだ。うまくすると、これで何ヶ月か稼げるかもしれない。その間に、「次の手」を考えている。どれも副作用の点でより有害なものになる。だからその時のために備えている。

否定的な要素としては、

1) 腎機能が弱っている。まだ危険というほどではないが、悪い方向に向かっている。アバスチンが原因の可能性があるが、アバスチンとゲムシタビンと毎月撮っているCTスキャンの造影剤の組み合わせによるのかもしれない(多くの人は2月に一度しかスキャンしない)。だから腎臓を注意深く観察している。

2) この前の化学療法では3日間熱が出て、38度を超えたのに加え、吐き気がした。

これは小さな対価だ…肝臓に腫瘍がある人間には、腫瘍が大きくならない日はいい日なのだ!

3月10日と11日は、すい臓がんアクションネットワークがワシントンで推進活動を行う。

私も参加する予定だ。集会でかけ声をやるかもしれない…こんなのはどうだろう?

2…4…6…8…すい臓がんで細くなる!

これは私が最も良く聞かれる質問だ。短く答えるなら、腫瘍はまだ小さくて感じられないし、健康への影響も出ていない。

だから私の感じは化学療法によるものだ。疲れているように感じる日もあるし、風邪のような症状になるときもある(寒気、筋肉や関節の痛み)。私の消化管はまだ混乱状態にある。毎日4000カロリー食べているが、そうしないと体重を維持できないのだ。時々軽い吐き気がするが、頻繁ではないし、ごく軽いものだ。

先月出た新しい副作用はニューロパシーだ。指やつま先が無感覚になる。これは悪化しており、まだタッチタイプはできるが、タイプミスがものすごく多い。それから指先の感覚がなくほとんど圧力しか感じ取れないため、ポケットの中のものを見つけるのがすごく難しい。

しかし全体としては、歩き回れることの代償としては安いものだと思っている!

ジェイと私は長い休日を取ってディランとローガンをつれてオーランドに行ってきた(クロエは小さすぎるので、ジェイの親戚に預けた)。

今回の旅行のハイライトは、

- ローガンが"シャンプー・ザ・キラーホエール"を見たいと言った。

- ジェイが必死に追いかける中、ローガンがバリケードを越えてパレードに入り込み、2人の警備員に取り押さえられた。

- ミッキーに会った。

- ぬいぐるみをゲットした。私はヘビを、ディランとローガンも最初の「自分で取った」動物を手に入れた! (彼らに水鉄砲の才能があることがわかった。)

- モノレールの運転席に座った。運転手はディランとローガンに副操縦士のライセンスまでくれた!

すい臓がんアクションネットワークがRaise the Cureという大きなイニシアチブを立ち上げた。すい臓がん研究にもっと資金を出すよう議会に促すのが目的だ。

私は一日議会で過ごし、上院議員や下院議員に会った(「やあ、私はランディ、今日は『マイケル・J・フォックス』として来ました)。

これは私たちが多数党院内総務のステニー・ホイヤーと一緒にいるところだ。私の隣がPanCANの政府対策部長であるミーガン・ゴードン・ドンで、私から一番遠いのがPanCANの議長兼CEOであるジュリー・フレッシュマンだ。

世界最速の作家ジェフ・ザスローを称えたい。「最後の授業」の本ができたことを喜びをもってお伝えしよう!

家族の時間をほとんど取られることなく本を作り上げるという大きな制約の下で成し遂げられたことにいっそう誇りに感じている(以下にある「自転車に乗って本を書く方法」を見てほしい)。

ジェフと私は本の出来にとても満足している。61章、206ページからなり、18の写真と、1つの棒グラフと、(数学好きの友人たちのために)1つの方程式が載っている。

出版社に交渉して表紙に「カーネギーメロン」の文字を入れてもらえたのもすごく気に入っている。

4月の始めにハイペリオンから出版される予定だ。詳しくはwww.TheLastLecture.comを見てほしい。
[訳注 日本語版がランダムハウス講談社から出ている。]

fromchinatorandy

李開復が素敵なものを送ってくれた。ダウンロードしてexeを実行すると、たくさんの中国の学生が授業に感謝を述べている愛らしいアニメーションが流れる。

それにしても世間は狭いものだ。

何人かの人が、この感動的なジム・バルバーノのビデオのことを教えてくれた。彼は私と同様、末期がんであることを知りつつ講演を行った。個人的には、あと30秒しか残っていないと彼に知らせようとする部分が気に入っている! このビデオはここをクリックすると見ることができる。

ほとんどの人にとっては12月31日は大晦日だが、私たち家族にとってはディランの誕生日だ。今日はとくに素晴らしかった。ディランは午前中水族館でいろんな動物を見て過ごし、午後はパパと従姉妹のハンナと一緒に映画を見た。それからみんな集まってレッドロビンで夕食を取った。風船付きだ。

ディランと私は写真ブースに行った。撮った写真を処理して人がパステルで描いたみたいに加工してくれるやつだ。とくにいいのは、人が実際に描いているように見せるビデオのあるところだ。たびたび「おっとしまった」と言っては描き直している。ディランはそれがすごく可笑しいと思ったようだ! これが最終的な作品だ。

クリスマスは素晴らしい休日だ。もう一度経験できるかわからなかいときには、なおさら素晴らしいものになる。

自然な疑問は、「緩和的化学療法(ゲムシタビン+タルセバ)はいつまで効き続け、腫瘍の拡大を抑えられるか?」ということだ。データによれば、ゲムシタビンで効果の出る転移性すい臓がん患者の割合はおおよそ10-15%だ。

がん専門医と話し、医学誌も読んだ。単一の答えというのはないが(ベル型の曲線になっているのは確かだ)、手に入るデータに基づいて推測するなら、腫瘍が「じっとしている」のはあと2-4ヶ月の間だ。

これはすごくありがたい。ジェイと私は「ボーナス時間」と呼んでいる。

医療方面で一般に合意されているのは「効いていることはとにかく続ける」ということらしい。効かなくなったら、試せることはたくさんあるが、それらはどれも、最初に試した方法の10-15%というのよりさらに見込みが低い。

ジェイは私に本を書くことを望んだが、問題は家族と過ごす時間を減らすことなくどうやって書くかということだ。答えが知りたい? ジェフリー・ザスローが文面を作り出す重労働を引き受け(そして彼は素晴らしい作家だ)、私は1日1時間自転車に乗って運動しているときに彼と話をするのだ。

そうすることで、家族の時間を取られることなく、私の話やら逸話やらすべてを本物の作家に伝えることができる(私が書いても下手なものしかできないしね)。

緩和的化学療法(ゲムシタビン + タルセバ)は効き続けている。12月7日のCTスキャンは11月8日のスキャンをコピーしたように変化がなかった。腫瘍はまったく増えていない。(家でスコアをつけている人のために言うと) CA19-9は8月14日の208から11月2日の59に減り、11月26日は64だった。これはみんないいニュースだ。

地元のがん専門医のマイケル・リー(素晴らしい人で、彼自身がんを克服した)は、私の反応は1から10で点数を付けると10だと言った。

はっきりさせておく必要があるが、これは治ったということではない。あまり長くは続かない。現在「勝っている」というのは何ヶ月か稼いだということであって、何年も変わるわけではない。それでも私はこの「ボーナス時間」にはワクワクしている!!! それにクリスマスを元気な状態で過ごせそうだ。

たぶん遠からず私のカクテルにアバスチンを追加することになるだろう…これはたくさんの転移がん患者にとって魔法の薬になっているが、すい臓がんにはあまり大きな違いが出ないことが試験で示されている。しかし何人かの医者が、ある「幸運な」患者がこの薬で12ヶ月だか18ヶ月だか生きたという逸話を知っていた。だからその幸運な患者になるべく試みたいと思っている。

化学療法の副作用が少し出ている。週に1-2日は(点滴の後48時間後に始まる)軽い吐き気とすごい疲労感がある。「化学療法の日」を金曜日から月曜日に変えて、レイチェルが子供の世話の手伝いに来てくれる平日に一番具合の悪い日がくるようにした。ときどき指先やつま先の感覚がなくなる。頻繁ではないが、強い痛みをともなう腸の痙攣が起きる。しかし全体としては、がん業界で言うところの「歩き回れることに対する小さな代償」だ。赤血球数が少し減っているが、毎日自転車に乗り、子供たちと本気で遊び、人生を楽しむことができる。

一方で私はゲムシタビン + タルセバが効かなくなったときのための「プランB」治療を熱心に検討している。率直に言って銀の弾丸はないのだが、できる限りのことをするつもりだ。有力な候補はジョンズ・ホプキンスで開始しようとしているワクチンの試行と、患者向けにカスタマイズした治療を行うTGEN (www.tgen.org)だ。調べているものは他に30くらいあるが、この2つが最有力だ。

私は「アメリカで最も健康な末期患者」候補だと思う。この写真は12月1日にケーマン諸島の海中105フィートで撮ったものだ。

私ががん専門医にスキューバに行っても大丈夫かと聞いたら、しばらく考えてからこう答えた。「医学的にはそうできない理由は思いつかないが…しかし正直なところ、転移性すい臓がん患者からはあまり聞かれない質問だね!」

ダイビング仲間のスティーブ、ジャック、スコットに感謝。彼らは水中でずっと私に注意を払っていてくれた。

これは今までのところ最高にクールなものだ(まあ化学療法が効果を上げているのがあるから、2番目かな)。JJ・エイブラムス(ハリウッドのプロデューサー/監督で、テレビシリーズの「LOST」、映画「ミッションインポッシブルIII」その他たくさんのものを手がけている)が、突然私にメールを送ってきた。

JJ Abrams wrote:
> ランディ様 --
>
> こんにちは -- 私はJJ・エイブラムスという者で、スタートレックの新作映画
> を監督しています。
>
> あなたのことや、あなたの状態、それにあなたがスタートレック好きであるこ
> とについて伺いました。
>
> それであなたを招待したいと思いました -- もしこの映画に出てみたいと思わ
> れるなら(艦長役はお約束できませんが……でも何かの役は用意できると思いま
> す!)、私としても名誉であり、喜びとするところです。
>
> あなたを煩わせることは私の一番したくないことであり、ご返事はされなくと
> も結構です -- しかし知っておいてほしかったのです。もしあなたがそうした
> いと思い、そうできるのであれば、扉は広く開かれているということを。
>
> あなたの治療がうまくいき、いつの日かお目にかかれることを願っています。
>
> 敬具
>
> JJ

当然のこととして、私は友達の誰かがいたずらでやったに違いないと思った。しかし少し調べてみると、本物であることが明らかになった。ジェイと私は飛行機に飛び乗ってロサンゼルスに向かった。そして私はカスタムメードのスタートレックのユニフォームと、ボタンや制御機器がいっぱいなブリッジの持ち場を手にした。通信機だって手に入れた!!!

JJ・エイブラムスに感謝するとともに、彼が非常に無私でクールな人間であることを言っておきたい。撮影の合間に少しおしゃべりしたが、彼はとても技術に詳しい(Aliceのことをよく知っていたから言うわけじゃないよ!)。何にしても、これは本当に魔法のような体験だった。魔法と言えば、この旅行の途中でジェイをマジックキャッスルに連れて行くという長年の夢をかなえることができた。ピーター・ファークワーのおかげだ。魔法のように魅力的なMK・ヘイリーが加わって、ピーター夫婦とジェイと私で素晴らしい夕べを過ごした。

このスタートレックの映画は2008年の12月に劇場公開される。瞬きしないように気をつけて。どこかで男がブリッジを横切って、「艦長、映像が出ます!」と言う場面がある。

私のコスチュームをお見せしたいところだが(彼らは記念にくれたのだ)、JJ・エイブラムスに「写真は出さない」と約束した。彼らはすべて秘密にしておこうとする。実際、パラマウントの敷地内でも、スタートレックのコスチュームで移動する時にはトレンチコートを羽織らなければならない。露出狂の集まりに行ったみたいだった!

私が作り話していると思う人には、パラマウントの小切手をお見せしよう(組合の規則かなんかのために、私に支払わなければならなかったらしい…これは募金することにするよ)。

私が余命宣告を受けてすぐ、私たち家族はバージニアに引っ越した。目的は家族ができるだけ早く落ち着けるようにすることだ。この戦略は正しかったことがわかった。ここでの生活は物的な面でずっと楽だ(暖かい気候、静かな郊外)。ピッツバーグの人たちに会えないのは淋しいが、新しいご近所の人たちは暖かく迎え入れてくれ、子供たちも元気にしている。これはいつでも私たちの主要な関心事だ。ジェイの家族の近くにいられるのは予想したとおり大きな利点があった。

ディランは幼稚園が気に入り、空手の授業を受けている。ローガンはおむつが取れた(あの子が「おむつは自分で使っていたんだ!」と言うプライドは本当にノーマン・ロックウェル的だ)。クロエは100語くらいしゃべれるようになり、 その一言一言に心がとろけそうになる。残念ながら最近彼女は「だめだめだめだめ」というのを覚えて、これを1つの言葉のように使っている。ジェイは新しい家を飾っている(つまり「巣作り」だ ね)。私たちには素晴らしい乳母のレイチェルと、ピッツバーグから手助けに来てくれるローラがいて、私たちがたびたび旅行できるようにしてくれる。

ホスピスという選択肢も視野に入れ始めている。何にしても、子供たちが新しい生活に慣れ、来るべき嵐に備えて落ち着けたことをジェイと私は喜んでいる。

私がDリスト有名人(キャシー・グリフィンのパロディ)であることを何か良いことのために使えないか、ジェイと私で考えてきた。私はすい臓がんアクションネットワーク (PanCAN)とラストガーテン財団の両方で活動していて、公共広告のビデオを撮ったり、ワシントンの政治家に会ったりしている。すい臓がんがこれほど見捨てられた病気である理由は、ワシントンへの行進を導いてくれる長期生存者があまりいないためだ。だから私は「すい臓がんのマイケル・J・フォックス」になろうと試みている。

私が退官するときみんなに知られている講演は、時々やっている『タイムマネジメント』のやつだろうと思っていた。私は今日バージニア大学に行ってこの講演をしてきた。骨折ってくれたゲイブリエル・ロビンズに感謝する。

講演したのはオールド・キャベル・ホールだったが、本当に素晴らしいホールだ。180度の拡がりと高さがあって、850の座席のすべてに手が届きそうな感じがする。この講演をしてちゃんとビデオに収めることは私にとって重要なことだった。講演を世界中で広く見られるようにする上でGoogle Videoがとても効果的なことが今ではわかったので、この講演の中の情報は誰でも自由に使えるようにしておきたい。加えて、昔の同僚に会って家族みんなで交流することができ、素晴らしい一日だった。

この講演はここで見ることができる。

ジェフリー・ザスローのコラムがウォールストリートジャーナル(WSJ)に出て以来、1ダースばかりの出版社が私にメールしてきて、これに基づいて本を書く気はないかと聞いてきた。(これはお話にならなかった。このときはまだ緩和的化学療法に効果が出ておらず、いい健康状態でいられるのは6週間くらいだと思っていたからだ。) 緩和的化学療法が効果を上げ始めると、一息付く余裕ができて、この話をジェイにすると、彼女はそうしてほしいと言ってくれた。彼女は実際とても断固としていた。残された時間でジェイと子供たちのために「マニュアルを書く」ことを私たちはいつも話し合っていた。そしてこれが「本物の」プロジェクトとなれば、私がいっそう真剣に取り組むと思ったようだ。

WSJのジェフリー・ザスローは素晴らしい作家で、進んで私のパートナーとして重労働することを引き受けてくれた。2人がパートナーとして本を書くという取り決めだが、実際書くのは彼の方だ(Aliceチームの同僚は笑っていることだろう。この私が本を書くスタイルは彼らにはおなじみのものだ)。こうすることのいいところは、私たちが家族で過ごす時間をほとんど減らさずに済むことだ。毎日、私が自転車に乗る1時間の間に、ジェフと携帯電話で話している。このやり方は既に素晴らしい体験となっている。彼は私から、自分でやっても引き出せないようなことをうまく引き出してくれるのだ。

ニュースメディアに対してはちょっとがっかりしている。ジェフが私の話で金儲けしようとしているみたいなことを言っている。そんなのは単に正しくない。彼にせよ私にせよ、金儲けしようなんて思っていない(印税がたくさん前払いされたのに2人とも驚いたくらいだ)。彼がこれを自分で仕組んだかのように伝えているのは特に間違っている。

この本を出版するのがDisneyの出版部門であるハイペリオンであるこにワクワクしている。これは何かふさわしいことに思えるし、彼らは一緒に仕事して素晴らしい人たちだ。私の状況に対してとても敬意を払ってくれている。この本のプレスリリースがここにある。

先月、私はたくさんの賞を受賞した。正直自分がこれらの賞にふさわしいと思えないことを認めないとしたら不誠実というものだろう。どう見ても「死にゆく者に賞を与える」要因があるのは確かだ。しかしこれはカーネギーメロンにとってもいいことだし、ありがたく受けることにした。よく言うように、「死ぬというのはいいキャリア戦略なのだ」:-)

具体的には

ACM SIGCSE Outstanding Educator Award (ACMコンピュータサイエンス教育分科会最優秀教育者賞): これは年次カンファレンスの基調講演でAliceのことを話せるので素晴らしい。3月12日だ。ビデオの魔法を使って「生きていようと死んでいようと」この講演をやるつもりでいる。 ;-)

ACM Karl V. Karlstrom Outstanding Educator Award (ACMカール・V・カールストロム記念最優秀教育者賞): これはアンディ・ヴァン・ダムが電話で知らせてくれたので特に感動した。

ACM Fellow (ACMフェロー): 私が果たしてこれにふさわしいのか確信がないが、とても栄誉に思う。

CHI Academy (CHIアカデミー): ACMフェローと同様、私には過分だが、とても名誉に思う。

ガールスカウトのためのアリス・メリットのバッジだ。1つの隊で戯れに作られたものではあるが、私はすごくうれしかった!

ピッツバーグ市が11月19日を「ランディ・パウシュの日」に決めた。賞状はランディ・ブライアントが私の代わりに受け取ってくれた。カーネギーメロンとピッツバーグがどんなに素晴らしいかを世界に示したことに対し、電話で彼らから感謝の言葉をもらった。

ポリスのコンサートに行く途中、ウィリアムズバーグに立ち寄った。ジェイはハゲワシが散歩の間何時間もずっと私の後をついてきたのを可笑しがっていた。

下の写真では木に留まっている。

ジェイと私は久々に子供抜きで休日を楽しんだ。

3泊3日でウィリアムズバーグとシャーロッツビルを冒険旅行した。バージニア大ではポリスの公演を見た。コンサートは本当に素晴らしかった。

ジェイはポリスの大ファンだったので、舞台裏に招待されてバンドの人たちに会えたのをどんなに喜んだか想像してほしい。これを実現してくれたゲイブリエル・ロビンズとその他のバージニア大の人たちに感謝している。

なんて「インクレディブル」な家族!!

治療状況: 順調に進んでいる。週に一度化学療法を受けていて若干の副作用はあるが、私のスーパーパワーにはさほど影響していない。

10月1日に私はCTスキャンを撮り、続けてPET-CTスキャンを10月13日に撮った。どちらも私たちの望んでいた結果を示していた。脾臓の腫瘍はなくなり、肝臓にある1ダースほどの腫瘍も変化がないか、若干小さくなっていた。

これはゲムシタビン+タルセバを処方した人の15%にしか起きないことだ。宝くじみたいなものであり、私はそれに当たったのだ。統計的に言うと、健康な時間を2-4ヶ月余分に手にしたことになる。言い換えるなら、人生の残り時間を2倍にしたということだ。あなたもやってみるといい!

特に重要なのは、これにより「プランB」を行えるだけの時間が得られたということだ。ゲムシタビン+タルセバはいつまでも効き続けるわけではない。次の手をいつでも出せるように用意しておきたい 。

私が現在目を向けているものには、他の化学療法、ワクチンを使うアプローチ(私のがん細胞から作るカスタムメードのワクチンを含む)、それに内容を話すことのできない極秘のものもある。自分が受けている医療のクオリティの高さにはぞくぞくしており、人類が提供しうる最新鋭の治療をうけているのだと実感している。

そうは言え、ここで「勝利」が意味するのは時間を稼ぐということに過ぎない。奇跡のような治療法が開発されて私に人並みの長さの人生を与えてくれる希望は抱き続けるだろうが、今のところは、一度に数ヶ月生き延びるべく闘っている。

私の生活の質はとてもいい。毎日1時間自転車に乗り、子供たちと好きなだけ遊び、世界で最も素晴らしい女性と結婚したことを楽しんでいる。毎週、化学療法の後24-72時間は、間欠的に起きる腹痛、疲れ、軽い「風邪のような症状」があるが、扱いかねるほどのものではない。歩き回れることの対価としては安いものだ。

この投稿が遅くなってしまい申し訳ない。私はどうも少しばかり忙しすぎた。余命宣告を受けてすぐ、自分にとって最優先のことの1つは子供たちに思い出を作ってやることだと気が付いた。

クロエとローガンはどちらも幼くて、私の直接の記憶は残らないだろう。一番年上のディランは5歳(12月で6歳になる)だが、この子の記憶も曖昧なものになるだろう。技術的な疑問は、どうすればできるだけはっきりとした深い記憶を残すことができるかということだ。特にそれが動物好きの子供だったら? 答えはきっと、イルカと一緒に泳ぐことだろう!

ディランと私は3泊4日ですばらしい「パパとディラン」のオーランドの休日を過ごし、マジックキングダムに行き、それからディスカバリーコーブでイルカたちと泳いだ。どちらも私たちにとって素晴らしい場所だった。特別な機会を与えてくれ、さらにいいことには、写真家たちが記憶を強めるイメージを提供する写真を撮ってくれたことだ。すごくたくさんの写真があるが、何枚かをここに挙げておこう。私がいなくなった後にディランが大事に取っておいてくれることを望んでいる…

昨日私はゲムシタビンの最初の投与を受けた。来週はタルセバを追加する予定だ。最初の36時間は副作用がなかった(やった!) 明日はディランと私で3日間の「ディランとパパの旅行」をして、フロリダでイルカと泳いだり、ミッキーマウスに会ったりしようと思っている!

今は一番いい時だ。3週間くらい前、私の健康が本当に戻ってきた。週3回ウェイトトレーニングし、毎朝1時間自転車に乗っている。がんになる前と同じペースだ。再び廊下を跳ねながら歩き、ご覧の通り、3人の子供たちをみんな持ち上げ、思いっきり遊んでやることができる。(写真は昨日撮ったものだ。)

今はまた一番悪いときでもある。最近のCTスキャンは私の肝臓に10個の腫瘍があることを示していた。脾臓にも細かい腫瘍が点々とある。医者は今まで見た中で最も急な再発だと言っている。医者は「どれだけ生きられるか」予想するのは難しいとすぐに答えたが、共通認識としては比較的いい健康状態でいられるのは3-6ヶ月というところらしい。その後、どれほど早く終末を迎えるか言うのは難しく、それもあまりきれいな終わり方にはならない。始めからわかっていたことだが、この時点に至っては効果的な治療法はない。時間を稼ぐために緩和的化学療法をすることになる。これが機能するのは15-20%のケースで、しかも稼げるのは数ヶ月だけだ。CTスキャンの結果については血液マーカーと針生検で確認を取っており、診断には間違いの余地がない。

妻のジェイと私は長い間この可能性を考えてきたが、妻と子供たちはノーフォークの少し南、バージニアの親戚の近くにいるのが最善だと思う。計画では労働者の日の休日に移って、ディランが9月4日から幼稚園に通えるようにしたいと思っている。家の契約をそんなに早くはできないので、一時的な住まいとして近くのビーチハウスを借りるつもりだ。

こういう結果になることはもちろん望んでいなかったが、妻と私は後悔していない。勝算を最大にするためにできることは何でもしてきた。親切に助けてくれたみんなには感謝している。

このことで奇妙なのは、私が失望していないということだ。私は現実から目を背けているわけではない。(安心してほしい。私は何が起ころうとしているのか完全に理解している。) 自信を装っているわけでもない。最悪の気分と11ヶ月の病気を体験したあと、ようやく完全な健康を取り戻し、その活力が素晴らしい感情的な支えになっている。だから私は一日一日を全力で楽しみ、動けなくなるまで子供たちと一生懸命遊ぼうと思う。

個人的にこのことをお知らせできなかった人たちにはお詫びを言いたい。たくさんの人が同じ質問をするので、ここで簡単に答えさせてもらうことにする。

エンターテインメント・テクノロジー・センター(etc.cmu.edu)はどうなるのか?

私は実際2006年1月でETCの運営から離れており、それ以来ドン・マリネッリがすべての責任を負っている。だからETCには何の影響もない。

Aliceプロジェクト(www.alice.org)はどうなるのか?

私は長らくこのプロジェクトの公の顔を勤めてきたが、実際にはプロジェクトは複数の大学の共同作業へと成長していて、中心になる研究者が4人か5人いる。Aliceチームはプロジェクトに専念しており、2008年中にAlice v3.0 (Javaの学習とSimsキャラクタの使用ができる)のリリースを予定している。ピーター・リー、ダン・サウォーリク、ランディ・ブライアント、ジャレド・コホンに会ったが、みんなAliceプロジェクトがスムーズに進むようカーネギーメロン大として取り組むと言ってくれた。

ピッツバーグとカーネギーメロンを永久に去ってしまうの?

違う。ディランが幼稚園に最初の日から通えるように急いで引っ越しをしているが、私はカーネギーメロンに戻ってくる。私はメールでも電話でも連絡を取れる。9月18日にはカーネギーメロンで講演をする予定だ。

私たちがすべきでないことは?

専門家から子供たちにはまだ話すべきではないと忠告されている。だから私たちに会いに来るときや、留守電を入れるような時には、そのことを注意してほしい。

カーネギーメロン、教会、友人、親類、私たちに良くしてくれた人たちすべてにお礼を言って締めくくりたい。私たちはとても感謝しており、ハッピーエンドにならなかったことを申し訳なく思っている。

月曜にジョンズ・ホプキンスで最後のワクチン投与を受けた。前の2回の摂取と同様、6本の注射(太ももに2本ずつ、2本を左腕に)を打ち、蜂に刺されたみたいに大きく腫れ上がった(20センチくらい)。しかし痛みはなく、ちょっとかゆいくらいだ。6ヶ月ごとに追加の摂取を受けることになるが、ずっと先の話だ。

興味深いのは、これが私にできる最後のことであり、そのことに少し不安に感じる。この不安からすごく熱心に運動をやりはじめた。さらに手術や化学療法が必要になる場合に備えて体を作り上げておかなければ…

私を生かし続けるために時間外まで働いてくれている人たちの写真を見たいだろうと思った。これは私を担当している外科医のハーブ・ ゼー先生だ。ウィップル手術を何百とこなしてきており、私の経験から言わせてもらうと、自分のしていることを本当に良く分かっている人だ。彼はメールアドレスと携帯番号を教えてくれ、いつかけてもらってもかまわないし、電話してもらえるのは光栄だと言ってくれた。

手術に加え、彼はワクチンによるアプローチについても研究しており、これは本当に大きな変化をもたらすかもしれない。この研究を支援したいという方は、ピッツバーグ大学がん研究所開発部にいるカンブラ・マコネルに電話 (412) 623-4700 かメールmcconnelk@upmc.edu でコンタクトしてほしい。寄付も“UPCI/Pancreatic Cancer Research/Liver Pancreas Institute”宛で受け付けている。小切手のメモ欄に「ゼ博士の研究支援のため」と書いて、Development Dept., UPMC Cancer Pavilion, Suite 1B, 5150 Centre Avenue, Pittsburgh PA 15232に郵送してほしい。

これはロバート・ウォルフ先生で、私の担当のがん専門医であり、M.D.アンダーソン病院で頻繁にお会いしている。彼もメールに応えてくれ、そして彼の素晴らしいのは何でも隠さず話してくれるところだ。副作用を軽減し、がんという体験全体を感情的に受け入れられるよう助けてくれる彼の医療経験は貴重なものだ。

(私の5歳の子供は「どうしてウォルフ先生が動物のお医者じゃないのか不思議がっていた。:-)

昨日ジョンズ・ホプキンスワクチンの2回目の摂取を受けた。取り立てて変わったことも痛みもなかった。ただ6本注射を打ち、ゆっくりと20センチの痛みのない腫れが腕と脚にできるというだけだ。これは実際クールだ。ちっとも痛くない。

最近感情的なジェットコースターをいくつも経験し、今度は本物に乗るべき時だと思った。それで私たちはピッツバーグにある有名な遊園地のケニーウッドに行ってきた。2番目の子供のローガン(2歳半になる)にとっては初めてのジェットコースターだ。

この写真ではローガンは両手を上に上げていて顔はよく見えない。

この日の写真を全部見たければここにある。

私の一番奇妙な趣味は遊園地でぬいぐるみをゲットすることなのだが、がんのために腕が落ちたりしていないのがわかってほっとしている。

あなたが次にしようと思っている2つの質問に答えると:

1) ソフトボールをミルク缶に投げ入れる

2) 1回2ドルで、4回目でゲットした。

昨日のMRIでCTスキャンにあったのは嚢胞だったことがわかった(MRIは他の小さな病変もがん性ではないことを示していた)。やれやれ!! 昨日ワクチンの接種を受けた。6本の注射をし(両脚に2本ずつと、左腕に2本)、右腕を生検のため2針分だけ切った。大きな痛みも副作用もない。ワクチンがどう取り込まれているか見るために血液の採取を1日1回4日間行う。母はジョンズ・ホプキンス大の近くに住んでおり、今週末には家族みんなで来ている。ジョンズ・ホプキンスの人たちはすごく親切だ。研究者のバーバラ・ビジツキーは日曜も仕事しているので、来週いっぱいいなくて済む。今回の旅行ではたくさんの素晴らしい人たちに出会えた。

昨日はジョンズ・ホプキンスワクチンに適格か調べに行った。CTスキャンを撮るので、悪い知らせを聞くことになる可能性があるのはわかっていた。今回は実際悪いニュースがあった。詳細はここに。(いい話だ。)

幸い、これもまた擬陽性であることがわかった。こういった瞬間(ヒューストンで2回あった)は、たぶん化学療法や放射線療法自体よりももっと辛いものだ。妻のジェイに言ったのだが、私はあといくつ弾をかわせるかわからない…

これはワクチン接種の開始を数日遅らせることになったが、同時に家族と過ごす1日1日に自分がどれほど価値を置いているかを再確認することになった。

かわいい妻のジェイと私は48時間を2人で過ごしてきたところだ。7回目の結婚記念日を祝ってネマコリンに行ったが、ここにはターザンロープがある。

この写真は担当の外科医に送ったものだ。「縫い目は開いてないみたい…」というメモ付きで。

治療が始まったときには83キロあった。一番体重が減ったときで63キロになり、20キロ落ちた。一番気落ちしたのは、結婚指輪がすぐに抜け落ちてなくしてしまいそうなので、外さなければならなかったことだ。今は76キロにまで戻り(83キロもいらない。79キロまで戻れば十分だ)、再び結婚指輪ができるようになった - やった!

化学療法から開放されて6日目で、私はフラッグフットボールチームに復帰した。試合の最初のプレーで、私は25歳の選手の投げた大きなパスをキャッチした。

当然ながら、試合の間中息を切らせていた。それでもフィールドに戻ってこれたのはすごく良かった。

月曜日に化学療法を完了した! PICC(静脈カテーテル)をはずしてもらった。あれがなくなってせいせいした! 家族が素晴らしいお祝いをしてくれた。写真は風船を持った男の子たちだ。クロエは初めて歩いてお祝いしてくれた! 私は運動を再開し、まずは自転車から始めた。スタミナがまだ全然ないのだが、追々戻ってくるだろう。最近撮ったCTスキャンに影はなく、CA19-9は19でこれは正常値だ。今のところは、がん再発の兆候は見られない。勝利まではまだまだ長い道のりだが、負けなかった日は長期的な勝利へと一歩近づいた日なのだ。

半年間の化学療法でまだ体が弱っているが、6月1日までには、すっかり健康状態が戻るはずだ。すでに失った20キロのうちの8キロを取り戻した。

私の長期的な勝算は相変わらず45%だが、私はこのコイン投げに勝てるだろうと楽観的に思っている。

バージニア・メーソン・プロトコル再現される!!!!!

手術の後に治療コースを選択したとき、「標準的な治療」である化学療法の5年生存率は15%だった(あるいは死亡率85%と言ってもいい。その方がお好みなら…)。

私は有害度の高い「バージニア・ソーソン・プロトコル」に賭けた。これは45%の人が5年以上生きている…ただしこの結果はたった100人に基づいたもので、すべてバージニア・メーソン病院でのことだ。科学者として、そのような危うい木の枝に上るのは気が進まない。しかし今の場合、ジャニス・ジョプリンが歌っているように、「自由というのは、失うものがないということ」なのだ。

だからセントルイスにあるワシントン大学でこの結果が再現されたということを知ってどれほど私が心を躍らせたか想像してみてほしい! 自分が正しい馬に賭けたのだと知ってどれほど安堵したか…治療は有害性のあるものなので、実際はいいアプローチでないとわかったなんてことになったら、本当にひどい思いをしただろう。今ではいいアプローチであることが明らかになった。

私は勝つ手のないシナリオなど信じない

ビル・シャトナー

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